Полуторогодовалой девочке из Северной Осетии необходимы средства на генную терапию в США

Полуторогодовалой девочке из Северной Осетии необходимы средства на генную терапию в США - Region15.Ru
Полуторогодовалой девочке из Северной Осетии необходимы средства на генную терапию в США - Region15.Ru
Полуторогодовалой девочке из Северной Осетии необходимы средства на генную терапию в США - Region15.Ru
Фото: region15.ru

Полуторогодовалая Арнелла Персаева из Северной Осетии нуждается в срочном дорогостоящем лечении. У малышки обнаружен страшный диагноз – спинально мышечная атрофия второго типа (SMA II). Несмотря на все прилагаемые усилия не по годам мужественной Арнеллы, она не может управлять своим телом: ходить, ползать, и стоять без поддержки.

«Когда нашей доченьке было 9 месяцев, мы обнаружили, что ребенок из положения сидя не может встать, не ползает, только неуверенно сидит. Стали обращаться к республиканским специалистам, которые выписали массажи, но они не дали результатов. Затем, в Крыму генетик высшей категории Наталья Афанасьева подсказала сдать анализ на выявление заболевания спинально-мышечной атрофии, через две недели нам пришел неутешительный результат», — рассказала мама девочки Диана.

На сегодняшний день, в мире одобрены два препарата для пациентов с SMA: первый — это препарат ZOLGENSMA, который в мае 2019 года был одобрен управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA), пациентам он вводится в возрасте до двух лет одноразово. Стоимость такой терапии 2,1 млн долларов – неподъемная сумма для семьи.

«Препарат предназначен для устранения генетической причины SMA путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания», — говорит мама девочки.

В России существует другой способ лечения, который, по словам собеседницы, обрекает ребенка на пожизненное дорогостоящее лечение — это терапия уколами «Спинразы». Пациенту, потребуется 6 ампул в первый год, а затем еще по три ежегодно. Стоимость одного флакона — около 8 млн рублей.

Малышка Арнелла еще не понимает всю сложность ситуации. C помощью неравнодушных людей и лечения в США она может обрести жизнь обычного ребенка: сможет ходить, играться со сверстниками, и танцевать под композиции любимого рэп-исполнителя MiyaGi.

Реквизиты счета:

Сбербанк 5469 6000 3547 6555 Басиева Диана Вадимовна (мама девочки)

Номер телефона: +79780561484

Екатерина 15-Елканова
 
По теме
 
Владикавказская школа космонавтики распахнет свои двери в первой декаде февраля - Region15.Ru Глава Северной Осетии Вячеслав Битаров совместно с ведущим специалистом научно-производственного объединения им С. А. Лавочкина Русланом Комаевым проверили ход реконструкции планетария,

17.01.2020
В Северной Осетии будут судить бывшего бойца ММА - Region15.Ru В Северной Осетии перед судом предстанут три жителя республики по обвинению в применении насилия в отношении представителя власти, хищении и незаконном обороте табельного оружия и боеприпасов.
Region15.Ru
17.01.2020
В отношении двух жителей Средней Азии возбуждено уголовное дело по статье "Сбыт наркотических средств в крупном размере" Во время патрулирования улиц города внимание полицейских ППС отдела полиции № 3 УМВД России по г.
МВД Республики Северная Осетия – Алания
17.01.2020
JPG Файл - МВД Республики Северная Осетия – Алания Новогоднее настроение, веселье, подарки, воздушные шарики, улыбки - все это с собой принесли для учащихся школы-интерната им.И.Каниди г.Беслана полицейские Дед Мороз и Снегурочка.
МВД Республики Северная Осетия – Алания
16.01.2020
13 декабря общественность района отметила полувековой юбилей Змейской средней общеобразовательной школы №2.
19.12.2019 Газета Вперед
Новая база – новые возможности - Region15.Ru В середине 90-х у главной футбольной команды Осетии появилась новая, отвечавшая всем необходимым требованиям, учебно-тренировочная база.
Region15.Ru
17.01.2020
Андрей Триумфатор - Region15.Ru В этом году Андрей Каргинов отметил юбилей — 10-летие со дня первого выступления в ралли «Дакар».
Region15.Ru
17.01.2020
Мастер-класс для воспитанников секции дзю-до провели титулованные дзюдоисты нашей республики в физкультурно-оздоровительном комплексе (ФОК) с. Эльхотово в канун новогодних праздников.
15.01.2020 Газета Вперед
21 декабря в районном Доме культуры с. Эльхотово состоялся шахматный турнир памяти основателя клубного формирования по шахматам Бориса Базеевича Малиева.
25.12.2019 Газета Вперед
Воспитанник функционирующей в физкультурно-оздоровительном комплексе с. Эльхотово секции дзюдо Дзантемир Сидаков (в/к 60 кг) стал третьим призером Открытого первенства города Владикавказа.
23.12.2019 Газета Вперед
Владикавказская школа космонавтики распахнет свои двери в первой декаде февраля - Region15.Ru Глава Северной Осетии Вячеслав Битаров совместно с ведущим специалистом научно-производственного объединения им С. А. Лавочкина Русланом Комаевым проверили ход реконструкции планетария,
Region15.Ru
17.01.2020
Владикавказская школа космонавтики распахнет свои двери в первой декаде февраля - Region15.Ru Глава Северной Осетии Вячеслав Битаров совместно с ведущим специалистом научно-производственного объединения им С. А. Лавочкина Русланом Комаевым проверили ход реконструкции планетария,
Region15.Ru
17.01.2020
В мероприятии приняли участие: председатель Общественного совета МВД по РСО-Алания, ветераны ГИБДД, представители Общественного совета ГИБДД по РСО – Алания, руководители управления ГИБДД, личный состав Госавтоинспекции.
МВД Республики Северная Осетия – Алания
17.01.2020
В рамках реализации комплексной программы по электробезопасности в 2019 году специалисты филиала «Россети Северный Кавказ» — «Севкавказэнерго» провели около 330 уроков по электробезопасности.
17.01.2020 Region15.Ru